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在遗忘到来之前,她带着患阿尔茨海默病的母亲开启了公路旅行

跟父母一起旅行是一种什么感觉?跟记性不好的父母一起旅行,是一种什么感觉?如果是跟连自己都不记得的父母一起旅行,又会是什么感觉?

作者斯蒂芬·贾格尔就有这样的亲身经历。2016年,在母亲确诊了阿尔茨海默病后,她带着母亲,开着车,穿梭在美国西部,历时11天,行驶3100多公里,开启了一场特别的公路旅行。

这次旅行中,她与母亲朝夕相处,面对记忆逐渐丧失、认知逐渐混乱,甚至开始慢慢丧失自理能力的母亲,学着如何照顾和陪伴她;在回顾过去中,重新了解母亲,意识到对母亲的不解和疏离,逐渐理解母亲和母亲投射在自己身上的影子。

作者把这段旅行和途中所思所感记录下来,写进这本书《困在记忆里的母亲:一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》里,这既是一份应对阿尔茨海默病的心灵指南,也是一部两代女性的成长史。

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这本书也是献给所有母亲和女儿的,让彼此学会更好地相处。也让我们学着在遗忘到来之前,记下这些爱的白噪音。

困在记忆里的母亲 [美]斯蒂芬·贾格尔 著 于萍 译 广西师范大学出版社 2023

# 01

一场与患阿尔茨海默病母亲的

公路旅行记下对爱、记忆、传承的反思

确诊了阿尔茨海默病之后,希拉变得健忘、啰嗦,她忘记喜欢吃的东西,也忘记了家里人,会问丈夫眼前的女儿是谁。

贾格尔意识到本就了解不多的母亲正在离自己远去,于是打算记录下母亲的生活——在母亲真正离开之前更多地了解母亲。

接着她做了一个大胆的决定,带母亲去自驾游“我想了解她的曾经,她的点点滴滴,这次旅行像是最后的机会”。在11天的旅途中,两个人一起穿越了3个大型国家公园,在壮阔无比的自然美景中获得疗愈。

在黄石公园骑马穿过草地,在有上百年历史的喷泉前驻足,在冰川国家公园里仰望山脉上钻石项链一样夺目却又在慢慢融化的冰川,在大蒂顿公园里徒步,在宽阔的河面体验平缓漂流,在满天星空下露营、劈柴、生火、做饭,感受彼此的陪伴。在这个过程中,作者开始慢慢了解母亲的过去,但母亲的遗忘速度却在不断加剧。

在不到3个小时的车程中,母亲会重复近200次“我们在哪儿?”“我们要去哪儿?”;吃完晚饭一个小时后,母亲会习惯性地看表,问“什么时候吃饭?是时候吃晚饭了吧?”再过一个小时,这一幕又会再次上演。

遗忘背后是记忆的消失,但不是爱的消失,母亲的脑海里虽然没有女儿的记忆,但身体的肌肉记忆、肌肉底下筋膜的记忆,仍然在提醒着她去关心女儿;在路途中,面对可能出现的危险时,母亲仍然想要挡在女儿前面。

# 02

一部有关家族疾病照护的生活史

一本应对阿尔茨海默病的心灵指南

当阿尔茨海默病在家族中不是孤例,意味着什么?贾格尔的母亲照顾罹患阿尔茨海默病的外婆,直至外婆去世,而母亲诊断出阿尔茨海默病后,贾格尔开始照顾并记录母亲。

“流经我族谱的水源正在污染着我的血脉,流淌在我们的根里,一直流入我们的大脑和身躯”。疾病的因子或许在血脉中传递,陪伴和照护的责任也在延续。

面对一个已经忘记了自己的亲人,对彼此都是一个重要考验。

照顾好母亲,首先是接受将要慢慢失去她们这个事实,而“这次旅行是接受失去她的过程。”

但一开始,家里没有人能接受,甚至不允许谈论这件事,“家里没有人会大声使用‘阿尔茨海默病’这个词。我哥哥曾因为我说出这个词而责骂我”。

大家只是在为母亲出现的一些记忆或者认知混乱找各种各样的理由,比如她要照顾外婆,压力太大,或者认为她本来就不擅长记住别人的名字,再就是她六十多岁了时不时忘记一两个字是很正常的。

似乎这些不足以成为引起重视的“证据”。然而,当这些“证据”越来越多,比如说着话就想不起来一些很简单的日常生活用品,随时变得易怒,老是重复着一两句话等,不能视而不见时,崩溃的情绪开始在家人传递。

而说服自己带着她去就医,接受定期治疗,才是接受的开始。

然后是巨大的耐心。在开始这段旅行前,作者的哥哥曾经暗示如果要单独跟母亲相处11天是不可思议的。

作者没有意识到这背后是什么,当她开着汽油即将耗尽的车子载着母亲行驶在不知名的公路上,被她不停地问同样的问题时,内心烦躁不安到了顶点;冷不丁地被频繁问起“你的孩子呢?你为什么不生孩子?”触动敏感神经时,才体会到哥哥这句话的深意:“母亲失去的是记忆,而我失去的是耐心。”

耐心总有耗尽的时刻,更重要的是情绪感染。因为患者的情绪会把身边人的情绪影响,将其拖垮,所以,比耐心更重要的是能主动为其提供一个好的氛围。“如果耐心是盾牌,那么笑声就是你放在大腿皮套里的匕首。”

在其中一段旅途中,贾格尔邀请了母亲的姐姐即姨妈布兰达前来,因为姨妈开朗乐观的性格、细心周到的风格,不时发出的笑声,而在贾格尔看来,是她认识的人中唯一最常拥有“这种特殊匕首”的人。

果然,途中,母亲第一眼认出了她的亲姐姐,在漫步和交谈中,令母亲完全放松,并回想起过去的美好记忆,给旅途制造了许多快乐时光。

# 03

一部剖析母女关系的灵魂之书

让我们更懂得如何与母亲相处

母亲诊断阿尔茨海默病之后,作者意识到自己曾经对母亲的疏远,过去所做的一切都是为了避免成为母亲那样的人。

母亲一向不善言辞,青春期的很多疑惑,在母亲那里,都没有得到过正面的回答,母亲似乎只是用一种模糊的方式“糊弄”过去或是沉默。但这只会造成更多的不解。

比如,16岁时,贾格尔开始约会,有一些亲密行为,当她告诉母亲,她发现其他同学在服用一些药物,她觉得自己也许也应该服用。母亲没有给出她想要的回答。只是带她去看了医生,并且在医生开出避孕药时,也没有询问任何服药的注意事项,更没有以自己过去的亲身经历告诉贾格尔应该注意什么。

这种表达上的距离,让贾格尔加深了与母亲情感上的疏离。但在了解母亲的过去之后,发现自己身上处处都有她的影子,母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。

母亲不善于谈论悲伤或者痛苦,所以在遇到悲伤或痛苦的事情时,以回避或假装遗忘的方式对待,以忘记来重新找到自己。

比如在失去第一个孩子时,为了走出那样一段痛苦的时期,母亲买回来很多涂色书,疯狂地给书上的画涂色,似乎在通过涂颜色,改变或者模糊一些东西,来跟过去告别。

贾格尔虽然不理解这种方式,但回想自己很多时候处理负面情绪的方式,也是回避态度,比如埋到枕头里痛哭,或者大睡一觉,让自己忘掉当下的痛苦和悲伤。

她深知自己要避免变成这样。于是用笔去记录,去找人诉说。最后慢慢理解,有些绝望和苦楚,是无法用语言表达,有些感伤不止于悲伤。

如同全家都已经知道母亲的病情,要接受已经开始失去她这个事实,但家人的悲伤是无法言说的:“从无意识的绝望转变为有意识的悲伤,试图弄清楚如何用语言来表达我们曾经的这些感觉,但最终无言以对”。

所以回避的过程,未尝不是将自己剥离,更清醒认识自己的过程。“当你感觉到可怕的事情是真的时,你会乞求。当你开车穿过河谷时,你会祈祷,试图找到一种方法将所有的恐惧变成某种安全感。”

与母亲重新建立的连接,帮助她理解母亲,也帮助重铸完整的自己。

文 | 永娥

鸣谢 广西师范大学出版社返回搜狐,查看更多

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