9月27日下午，作家于是携最新小说《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》来到思南书局，复旦大学新闻学院教授、书评人马凌，《上海文学》副主编、书评人来颖燕也出席了分享会。
于是是著名文学翻译、作家，著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说，《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品，包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》等。
《有且仅有》是于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。小说不仅探讨了亲子关系，而且以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面，包括该如何维持与自闭症患者的婚姻，自闭症患者在校园、职场面临的障碍等等。
我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。《有且仅有》让读者沉浸式地感受一个自闭谱系家庭真实的生活，细致地展现了一位母亲在生活中面对养育自闭症儿童时遭遇的困境，以及她如何分析、思考，在不断地尝试中寻找适合孩子成长的道路。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。
从照护者到写作者
在本次活动上，于是特别分享了她和林晓桦共同创作的细节。事实上，这本书的诞生也得益于于是书写的另外一本关于照护者的小说《查无此人》。于是解释：“当我们谈到疾病的时候，大部分的人关注的都是承担疾病的病人。但是事实上，在家庭生活中以及在社会当中，照顾这些患者的家人也承受着巨大的痛苦。”久别重逢的两位好友很快就以此为契机聊起了林晓桦照护患有自闭谱系疾病儿子的经历。作家的敏锐直觉以及类似经历的共鸣，令于是意识到这个故事的价值，并且鼓励林晓桦将自己的经历和感受写出来分享给更多的人。“这其实是一个有智慧的女性的故事，关于她怎样让家人和自己变得更好。”
之所以最终决定两人共同书写，一方面是考虑到林晓桦在生活中需要继续照护患有自闭谱系障碍的儿子和丈夫，没法全身心投入写作；另一方面，将庞杂、零散的“病患家属手记”转换为一本具有可读性、故事性、思考性的文学作品，需要专业写作者对文字进行处理。可以说，《有且仅有》虚构的部分便是两位作者思想碰撞的结果。于是解释说：“在观念碰撞的同时，把我们的探讨内容直接架构到虚构的部分，就写成了发生2037年的科幻部分……说到AI，说到脑机接口，说到把这些东西运用在认知障碍症的谱系的教育和干预当中。”值得一提的是，于是在书中虚构的采用脑机接口技术的“脑波仪”，在现实生活中已经有了类似的技术并投入了测试。
“只是看到这本书就受到了鼓舞”
马凌则与自闭症谱系障碍人群有着更深入的接触，她表示与这样一个家长群有着长达7年的交流，其间认识了许多自闭症儿童的家长，对他们的处境以及需求也格外理解。最令人惊喜的是，马凌还带来了这些家长对《有且仅有》的反馈。有些家长反馈说，虽然国内也有少量专业人士写的“如何识别自闭谱系、如何在小时候进行干预”的工具书，但是像《有且仅有》这样“一个母亲亲历式地将她干预孩子的过程、包括母亲内心的活动如此详实地写下来”的作品是非常罕见的。大部分的家长反馈，“只是看到这本书就受到了鼓舞，虽然自己的孩子也许比书中提到的症状严重，还是希望通过这本书的普及和推广，让全社会都来关注这样的人群。”
马凌强调了对于自闭症谱系障碍早期干预的重要性，还和读者分享了一些儿童早期值得关注的行为。她说：“目前在医学上是讲越早干预越好，父母如果意识到孩子疑似有问题，即便这个时候还不能确诊，也是越早干预越好。”而书中的母亲林珊正是如此，她意识到了儿子与众不同的一些行为，即使还没有得到专业医生的确诊，也已经开始以自己的观察和分析为基础，摸索各种方法。
模糊正常与不正常的边界
来颖燕以一个普通读者的角度分享了对于这本书的感受，也回答了很多普通读者关于“为什么我要读一个自闭症孩子的故事”的疑问。来颖燕表示，读完这本书后的感觉总结而言就是“即远且近”。她说：“我觉得这本书其实一直在模糊掉很多东西的边界，其实很重要的一条边界就是所谓的正常与不正常的边界。”
来颖燕还表示，非虚构与虚构相互交替的结构也让这个故事的叙事角度更加多元，在非虚构的故事中作为被照护对象的林顿，在虚构的故事中成了讲述者。“林顿不单单是一个被注视、被研究、被观察的个体，他同时也可以拥有自己的世界，用他自己的视野重新观察周围的人。这本书就形成了这样的一种磁场，一种看与被看的双重世界的磁场在里面，所以我觉得它的结构很有意思。”
《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》，于是、林晓桦著，浙江文艺出版社，2022年7月
有且仅有是一个数学逻辑用语，意味着唯一。对于故事的讲述者林珊来说，患有自闭症的林顿将是她一生的课题、有且仅有的孩子。自闭症群体和他们的家人无疑是这个社会的少数群体，大众对于他们仍有不少偏见和误解，两位作者用了多年时间共同创作这部小说，也正是为了给这一群体正名，引出关于自闭症谱系障碍课题的更多思考。也许在对自闭症认知的普及和关注上，我们还有很远的路要走，消除无知和误解是第一步。于是在活动中这样说：“要承认他们确实跟我们不一样，他们有一点怪，但是你见怪不怪了之后，社会就会越来越宽容。这是一个积累，是从量变到质变的一个过程。”返回搜狐，查看更多
责任编辑：